August 2009
Mit dem Auto auf dem Weg nach
Berlin, in die Charité.
Die Landschaft zieht vorbei, doch ich nehme sie kaum wahr. In mir bewegt sich alles. Hoffnung und Verzweiflung wechseln sich ab, manchmal im Minutentakt. Gedanken kommen und gehen, kreisen, verhaken sich ineinander. Was, wenn? Was dann? Und was, wenn nicht?
Eigentlich aber ist da diese eine große Hoffnung. Die Hoffnung, dass sich alles erklären lässt. Eine Krankheit mit kompliziertem Namen vielleicht, eine, die man nachschlagen muss. Eine, vor der man Angst hat, aber die man bekämpfen kann.
Die Charité.
Das Nonplusultra. Der Ort, an dem Wissen, Erfahrung und Möglichkeiten zusammenkommen. Meine große Hoffnung. Wenn es irgendwo eine Antwort gibt, dann hier.
Neun Monate zuvor bin ich zum ersten Mal mit dem Begriff Motorneuronenkrankheit konfrontiert worden. Ein Wort, das sich zunächst fremd und abstrakt anhörte – und sich langsam, unaufhaltsam in mein Leben geschoben hat. Seitdem begleitet mich die Ungewissheit. Und mit ihr dieser eine Name, der im Raum steht: ALS.
Ich versuche, nicht daran zu denken. Und doch tue ich es pausenlos.
Dieser Wechsel – zwischen Hoffnung und Angst – zermürbt mehr als jede Diagnose. Dieses Warten, dieses Nichtwissen. Jeder Tag ein inneres Pendeln. Jeder Gedanke ein vorsichtiges Abtasten der Zukunft.
Wir fahren weiter Richtung Berlin.
Ich halte mich an der Hoffnung fest. Noch.
Aber erst mal von vorn...
Anfang 2006
Ein komisches Gefühl
Wann alles ganz genau begann, lässt sich heute nur schwer sagen. Rückblickend wirkt es wie ein schleichender Prozess, der sich erst im Nachhinein zu einem klaren Anfang verdichtet.
Im Frühjahr 2006, während einer routinemäßigen monatlichen Teambesprechung, nahm ich es zum ersten Mal bewusst wahr. Ich reichte einem Kollegen eine Tasse Kaffee – eine schlichte Tasse mit Unterteller. Doch noch bevor er sie ganz in den Händen hielt, begann meine rechte Hand zu zittern. Es war kein starkes Beben, eher ein feines, kaum sichtbares Vibrieren. Und doch deutlich genug, dass die Tasse leise auf dem Unterteller klapperte. Es kam unerwartet und ließ mich innerlich zusammenzucken. Es war mir sehr unangenehm, fast peinlich. Schließlich hatte ich bislang ruhige Hände gehabt.
Ich suchte sofort nach einer Erklärung, um den Moment für mich selbst zu entschärfen. Wahrscheinlich Nervosität, redete ich mir ein. Immerhin stand noch eine Präsentation an, und eine gewisse Anspannung schien plausibel. Mit diesem Gedanken legte ich das Zittern innerlich ad acta, als wäre es eine harmlose Begleiterscheinung eines stressigen Arbeitstages.
Unterschwellig bemerkte ich im Alltag noch etwas anderes: Die Ausdauer im rechten Arm ließ nach. Vor allem bei handwerklichen Tätigkeiten. Dinge, die mir früher leicht und pausenlos von der Hand gegangen waren, verlangten nun mehr Pausen. Doch das beunruhigte mich nicht wirklich. Ich schob es auf meinen Bürojob, auf zu viel Sitzen, zu wenig Bewegung – auf all das, was man sich eben erklärt, wenn man sich noch jung fühlt und ernsthafte Erkrankungen von sich weist.
Doch das Zittern in der rechten Hand verschwand nicht. Im Gegenteil: Es manifestierte sich nach und nach. Bei Besprechungen oder Vorträgen begann ich, Gegenstände bewusst mit der linken Hand zu halten, um das Zittern zu verbergen. Nach außen gelang mir das gut, doch innerlich wuchs ein leiser Zweifel. Irgendetwas stimmte nicht.
Schließlich ließ mich das Gefühl nicht mehr los, und ich vereinbarte einen Arzttermin. Im Sommer 2006 stellte ich mich bei einem Neurologen in Ratzeburg vor.
Nach den Untersuchungen folgte die Diagnose: eine Verlangsamung der Nervenbahn im rechten Arm, vom Rückenmark bis zur Hand. Die Verlangsamung war noch im unteren Toleranzbereich aber auffällig zum linken Arm. Eine Erklärung, die für mich plausibel klang. Als Therapie wurde mir die Einnahme von Tabletten vorgeschlagen.
Ich lehnte ab.
Mit 33 Jahren wollte ich nicht akzeptieren, den Rest meines Lebens Medikamente einzunehmen. In der leisen Hoffnung, dass sich mein Körper vielleicht doch noch von selbst generieren würde.
2007
unbewusster Wandel
Meine zittrige Hand nahm ich irgendwann gar nicht mehr wahr. Das Zittern war nicht konstant, sondern kam und ging – mal stärker, mal kaum spürbar. Es zeigte sich vor allem in Momenten der Anspannung, als hätte mein Körper beschlossen, dort ein Ventil zu öffnen. Mit der Zeit wurde es zu etwas Vertrautem, fast zu einem Teil von mir.
Nach wie vor war es mir peinlich und unangenehm. Für Außenstehende war es meist kaum sichtbar. Nur wenn ich ein Stück Papier in der Hand hielt, verriet mich das leichte Flattern am Rand. Unbewusst begann ich, immer mehr Dinge mit der linken Hand zu erledigen. Stück für Stück, ohne bewusste Entscheidung. Es geschah einfach. Darüber nachzudenken, kam mir nicht in den Sinn.
Vielleicht lag es auch daran, dass mein Leben zu dieser Zeit ohnehin unter Spannung stand. Meine Ehe war zerrüttet, wir hatten uns getrennt. In solchen Phasen nimmt man vieles nicht wahr – oder will es nicht wahrnehmen. Vieles habe ich auch wahrscheinlich verdrängt oder schlichtweg vergessen. Man macht weiter, erledigt den Alltag, hält sich über Wasser.
2008
Himmel und Hölle
Ich ordnete mein Leben neu. Meine Kinder sah ich nun leider nur noch alle zwei Wochenenden, und damit entstand etwas, das ich mir nicht gewünscht hatte: ungewollte Freizeit. Zeit, die zuvor selbstverständlich von Familie und Alltag gefüllt gewesen war – und die nun plötzlich offen vor mir lag, still und fordernd zugleich.
Ich entschied mich, meine Karriere weiter voranzutreiben. Eigentlich war ich beruflich bereits angekommen. Doch nun, da mich nichts mehr hielt, entstand der Wunsch nach dem nächsten Schritt. Ich bewarb mich bei Daimler auf eine höhere Führungsposition. Diese Chance war allerdings an Bedingungen geknüpft: ein begleitendes Betriebswirtschaftsstudium, dazu Praktika im gesamten Bundesgebiet. Ein anspruchsvolles Paket – und keines, das leicht zu bekommen war. Denn die Position und das damit verbundene BWL-Stipendium setzten die Empfehlung meines Vorgesetzten voraus. Genau daran scheiterte es zunächst. Er wollte mich nicht gehen lassen. Nicht, weil er mir den Schritt nicht zutraute, sondern weil ich für ihn zu wertvoll war, um mich ziehen zu lassen. Ein Kompliment, das sich wie ein Hindernis anfühlte.
Gleichzeitig begann ich, mir einen anderen Ausgleich zu schaffen. Ich fing an zu joggen – regelmäßig, bewusst. Laufen wurde mein Ventil, mein Gegenpol zum stressigen Arbeitsalltag. Es brachte mich in Bewegung, körperlich wie geistig. Während die Gedanken sich sortierten, fand mein Körper einen Rhythmus, der mir gut tat.
Februar 2008
Beim Aufschließen meines Autos – beim Drücken der Fernbedienung – bemerkte ich zum ersten Mal einen Kraftverlust im rechten Daumen. Es war ein seltsamer Moment. Ich ignorierte ihn weitgehend und schob alles auf die Kälte.
Kalte Hände, dachte ich, nichts weiter. Ich nahm den Schlüssel in die linke Hand, und alles funktionierte problemlos. Später, als die rechte Hand wieder warm war, ließ sich die Fernbedienung ganz normal drücken. Zwar komisch, aber damit war die Sache für mich erledigt.
April 2008
Zur richtigen Zeit am richtigen Ort. So trat Nadia in mein Leben. Es passte von Anfang an – wie Arsch auf Eimer. Wir kamen sehr schnell zusammen, ohne lange Umwege, ohne großes Zögern. Alles fühlte sich selbstverständlich an, als hätte es genauso kommen sollen. Nadia brachte zwei Kinder mit, und auch zu ihnen fand ich rasch einen Zugang. Die Beziehung zu den beiden vertiefte sich erstaunlich schnell. So schnell, dass sie mich bald nicht nur als Partner ihrer Mutter sahen, sondern als Vaterfigur. Als sie mich eines Tages fragten, ob sie „Papa“ zu mir sagen dürften, traf mich das mitten ins Herz. Seit diesem Moment habe ich vier Kinder – und ich liebe sie alle bedingungslos. Wir wuchsen zu einer echten Patchworkfamilie zusammen, getragen von Nähe, Vertrauen und einem Gefühl von Angekommen sein.
In diesem Überfluss an Glückshormonen nahm ich keine Symptome wahr. Das Leben schien perfekt zu sein. Mein Körper hatte sich angepasst. Unbewusst drückte ich den Autoschlüssel mit einer Art Kneifgriff – oder nahm gleich die linke Hand. Es war selbstverständlich geworden. Bis September 2008.
Nadia fiel auf, dass sich die Muskeln im Bereich meines Schulterblatts minimal bewegten. Ein feines Zucken unter der Haut. Sie fragte mich, ob ich das mit Absicht mache. Nein, tat ich nicht. Ich hatte dieses Zucken nicht einmal gespürt. Das war seltsam. Beunruhigend, auf eine leise Art. Kurz darauf fiel auch mir etwas auf. Meine rechte Hand wirkte im Bereich des Daumens eingefallen. Irgendetwas stimmt nicht mit mir. Zum ersten Mal begann ich, wirklich hinzuschauen. Und je genauer ich beobachtete, desto deutlicher wurde es: Meine ganze rechte Hand war schmaler als die linke. Sie sah merkwürdig aus – und doch war mir das bis dahin nie aufgefallen.
Nun nahm ich die Sache ernst. Kein Wegschieben mehr, kein Erklären. Ich ging zum Arzt. Es folgte ein kompletter Check, alles was man eben macht, wenn man Gewissheit sucht. Das Ergebnis war ernüchternd und zugleich beruhigend: alles ohne Befund. Mein Körper schien gesund zu sein. Doch die Hand, hieß es, das sei etwas Neurologisches. Dafür brauche es einen Spezialisten. Vielleicht ein eingeklemmter Nerv. Vielleicht ein Karpaltunnelsyndrom. Okay, dachte ich. Nichts Dickes. Etwas, das man beheben kann.
Ich bekam einen Termin beim Neurologen. Dezember 2008. Drei Monate Wartezeit. Für mich fühlte sich das quälend lang an. Ich wollte das Problem schnell gelöst haben – einen Namen dafür, eine Erklärung, einen Haken dahinter
Beim Neurologen wurden erneut meine Nervenbahnen untersucht. Wieder ging es um die Nervenleitgeschwindigkeit, die sogenannte NLG. Doch dieses Mal kam etwas Neues hinzu: eine Elektromyografie – kurz EMG. Auf diese Bekanntschaft hätte ich gut verzichten können. Mein Neurologe war dabei alles andere als zimperlich. Mit einer Nadel, die mir viel zu groß erschien, setzte er an meinem ohnehin schon schmächtigen Daumenmuskel an. „Falsche Lieferung“, kommentierte er trocken. Allein der Anblick ließ mich verkrampfen. Dann stach er zu und rödelte ein Kabel am Ende der Elektrode an.
„Herr Kruse, Sie müssen sich entspannen“, sagte er ruhig. Gar nicht so leicht, wenn jede Faser auf Alarm steht und man instinktiv nur eines will: wegziehen. Während die Nadel tief im Muskel steckte und das Gerät jede Regung aufzeichnete, wurde mir schmerzlich bewusst, dass diese Untersuchung mehr war als eine Routine.
Wahrscheinlich waren die Ergebnisse nicht besonders berauschend. Denn das Ende der Untersuchung mündete in etwas, womit ich nicht gerechnet hatte: eine sofortige Krankenhausüberweisung. Unsere bereits geplante Reise im Januar nach Dubai gestattete er mir noch. Gleichzeitig machte er mir jedoch die absolute Dringlichkeit der weiteren Abklärung klar. Offenbar war etwas ernst genug, um keinen Aufschub zu dulden. Den Einweisungsschein reichte er mir in einem verschlossenen Umschlag. Ich sollte ihn wohl nicht öffnen. Als läge darin nicht nur ein Formular, sondern eine Wahrheit, für die ich noch nicht bereit war. Ich nahm den Umschlag an mich und verließ die Praxis mit einem mulmigen Gefühl. Gerade wegen der Dringlichkeit und das der Arzt selbst den Termin telefonisch für mich vereinbart hat. Dieser sollte nach unserer Reise im Februar 2009 sein.
Natürlich ließ ich es mir nicht nehmen, den Umschlag zu Hause zu öffnen. Ganz vorsichtig, mit Wasserdampf – wie in einem alten Film. Ein bisschen lächerlich vielleicht, aber ich musste es wissen. Drinnen lag tatsächlich nur der Überweisungsschein. Die Diagnose war hastig und kaum leserlich mit der Hand geschrieben. Wir brauchten eine ganze Weile, um die Silben überhaupt zu entziffern: verdacht auf „Motoneuronenerkrankung“
Ich googelte es - und hätte es lassen sollen.
Motoneuronenerkrankung. Es gibt verschiedenen Varianten, manche weniger dramatisch, teilweise therapierbar eine und die schlimmste Form davon ALS. Schock!
Was ich in diesem Moment fühlte, kann ich heute kaum noch in Worte fassen. Ich fiel in eine Art Schockstarre. Gänsehaut, Schweißausbruch – dann Angst, Ungläubigkeit, Wut, Hoffnung. Alles gleichzeitig, ungeordnet, überwältigend. Von nun an begann meine persönliche Achterbahnfahrt der Emotionen, ein auf und ab. Und doch fing ich mich irgendwann wieder. Ich klammerte mich an das Naheliegende, an das Offensichtliche: Eigentlich hatte ich ja nix. Mir ging es doch gut.
2009
Klartext
Januar 2009.Die Feiertage hatten wir gut überstanden – getragen von Vorfreude auf die große Reise. Ich hatte mich sehr darauf gefreut, denn es war meine erste Fernreise überhaupt. Entsprechend aufgeregt machten wir uns auf den Weg nach Dubai. Die Reise diente nicht nur der Erholung, sondern auch der Arbeit. Ich begleitete einen Messestand für Medizintechnik, organisiert über Nadias Firma. Für mich war alles wie ein Märchen, ein völliges Abtauchen in eine andere Welt. Nicht nur das Orientalische, die schillernde Megacity mit ihren Gegensätzen faszinierte mich, sondern auch die Veranstaltungen des deutschen Konsulats und des Messeveranstalters Arab Health. Alles wirkte groß, perfekt organisiert, beeindruckend– sie ließen meine Sorgen in den Hintergrund rücken.
Und doch meldete sich mein Körper erneut. Als ich einen Blumenstrauß hielt, drehte sich mein Arm ganz leicht nach links und rechts. Der Blumenstrauß bewegte sich wie ein Baum im Wind. Ich weiß nicht warum, aber ich fand es witzig und machte Späßchen daraus. Vierzehn Tage Sonne und Wärme taten mir unglaublich gut. Sie gaben mir Energie, Leichtigkeit und das Gefühl, für einen Moment einfach nur zu sein, ohne Fragen, ohne Diagnosen, ohne Zukunftsszenarien.
Februar 2009
In der Klinik Schwerin waren dann zahllose Untersuchungen und Tests an der Reihe. Und wieder das EMG. Ehrlich gesagt hatte ich ein bisschen Schiss. Der Stich des Neurologen in meinen Daumenmuskel hatte sich regelrecht in mein Gehirn eingebrannt. Aber dieses Mal war es entspannter. Die Untersuchung blieb unangenehm, keine Frage, aber sie arbeiteten mit sehr kleinen, feinen Nadeln. Kein Vergleich wie zu zuvor. Dafür allerdings wurde kein Körperteil verschont. Sie begannen an den Fußmuskeln, arbeiteten sich über Wade und Oberschenkel vor, weiter zur Rückenmuskulatur. Dann die Arme: Daumen, Unterarm, Oberarm. Selbst mein Gesicht blieb nicht verschont – der Kaumuskel war an der Reihe.
Das Prinzip war immer gleich: Eine Nadel tief im Muskel, dann anspannen, entspannen. Anspannen. Entspannen. Manchmal schickten sie zusätzlich noch Stromimpulse hindurch. Mein Körper wurde zur Messfläche.
Als sie schließlich ankündigten, auch in die Zunge stechen zu wollen, zog ich die Grenze. Das lehnte ich ab. Es war mir schlicht zu verrückt. Ich wusste, dass ich mich dabei niemals hätte entspannen können – und damit wären die Werte ohnehin wertlos gewesen.
Sehr „empfehlenswert“ war auch eine Lumbalpunktion – die Entnahme von Gehirn-Rückenmark-Flüssigkeit, um eine Entzündung auszuschließen. Danach konnte ich nur noch schleichen. Mein Körper fühlte sich an, als hätte man ihm für einen Moment den Stecker gezogen.
Als wäre das nicht genug, wartete noch eine weitere spannende Untersuchung auf mich. Eine Art elektrischer Stuhl. Wie das Gerät genau hieß, weiß ich heute nicht mehr mit Sicherheit – vermutlich transkranielle Magnetstimulation, kurz TMS. Ich saß auf einem ganz normalen Stuhl, Elektroden wurden an meinen Fuß und meinen Rücken geklebt, eine weitere an meinen Kopf gehalten. Dann kam der Strom- beziehungsweise Magnetstoß. So heftig, dass ich reflexartig fast aufgesprungen wäre. Kontrollverlust in Reinform.
Nach dieser Woche voller Untersuchungen war ich vollkommen platt. Körperlich erschöpft, mental ausgelaugt. Aber ich hatte alles ertragen – aus einem einzigen Grund: Ich wollte endlich eine Diagnose. Klarheit!
Zuerst das Positive: Eine ALS wurde nicht bestätigt. Gott sei Dank. Alles andere war mir in diesem Moment erst einmal völlig egal. Dieser eine Satz reichte, um mich für einen Augenblick aufatmen zu lassen.
Doch dann kam der Nachsatz. Man hatte eine Schädigung des zweiten Motoneurons festgestellt. Als Differenzialdiagnose stand eine spinale Muskelatrophie im Raum. Auch nicht gerade beruhigend, aber in diesem Moment fast nebensächlich. Allerdings konnten sie auch nichts Genaues sagen, es könne sich daraus mit der Zeit doch eine ALS entwickeln.
Um das auszuschließen oder zu bestätigen, sollte ich im Mai erneut vorstellig werden. Vergleichsmessungen: the same procedure again, Herrlich. Auf diese Untersuchungen freute ich mich natürlich schon ganz besonders. Was blieb, war immer noch die Ungewissheit. Keine endgültige Diagnose, kein Abschluss.
März /April 2009
Aber ich ließ mich nicht entmutigen. Wirklich tief nachgedacht habe ich darüber wohl nicht mehr. Die ALS war vom Tisch, das war für mich das Entscheidende. Mir ging es gut, und ich war glücklich. Ich hatte ja „weiter nix“. Also machte ich einfach weiter.
Schon bald stand die nächste Reise an: eine neue Messe beziehungsweise ein Kongress in Mailand. Ich hatte Gefallen daran gefunden, Nadia auf ihren Dienstreisen zu begleiten. Es machte mir Spaß, beim Auf- und Abbau des Messestands mit anzupacken, Teil dieses Geschehens zu sein, die Atmosphäre aufzusaugen. Nebenbei nutzte ich die Zeit, um mein Englisch weiter auszubauen. In Dubai hatte ich noch mit Spickzetteln gearbeitet; jetzt wurde ich sicherer, vor allem mit den Fachbegriffen. Flüssig war ich längst nicht – aber Schritt für Schritt besser. Durch die neuen, überwältigenden Eindrücke schrumpfte die Zeit bis zu den Vergleichsuntersuchungen im Mai beinahe unmerklich zusammen. Statt auf das Ungewisse zu starren, war ich unterwegs, beschäftigt, in einer anderen Welt.
Mai 2009
Klinik Schwerin – diesmal als Rückkehrer. Die Vergleichsuntersuchungen standen an, und anders als beim ersten Mal ging ich nicht völlig ahnungslos dorthin. Ich wusste, was mich erwartete: die Nadeln, die Messungen, die Prozeduren. Und doch war da diese Mischung aus Ruhe und innerer Spannung. Ich hatte ein Gefühl im Bauch, fast eine Vorahnung – und gleichzeitig die leise Angst, dass diese Vorahnung mich täuschen könnte. Objektiv ging es mir gut. Ich fühlte mich stabil, hatte keine Verschlechterung bemerkt. Kein spürbarer Verlust. Wenn ich ehrlich war, glaubte ich sogar, dass alles in Ordnung sein müsse.
Und tatsächlich: Klinisch konnten keine weiteren Verschlechterungen festgestellt werden. Ein einzelner Messwert war minimal schlechter, doch so etwas könne auch tagesformabhängig sein. Und wieder dasselbe Ergebnis: Keine bestätigte ALS. Weiterhin Differenzialdiagnose spinale Muskelatrophie.
In diesem Moment fiel eine Last von mir ab. Das Leben kann weitergehen, dachte ich. Und irgendwie stimmte das auch. Ich war erleichtert, wirklich glücklich sogar – aber ganz tief drin blieb ein Rest Unsicherheit. Keine 100-prozentige Klarheit. Kein endgültiger Schlussstrich.
Man riet mir, noch eine weitere Meinung einzuholen – in der ALS-Ambulanz der Charité. ALS-Ambulanz - Allein das Wort ließ ein leicht beklemmendes Gefühl in mir aufsteigen. Als würde man mich trotz aller Entwarnungen doch wieder näher an etwas heranführen, das ich unbedingt hinter mir lassen wollte. Fast so, als ob die Ärzte mir nicht alles sagen wollten, was sie dachten. Doch ich nahm es hin. Es sind Spezialisten. Wenn jemand Gewissheit bringen konnte, dann sie.