🧾 1. Wichtige Anträge bei ALS: Was du früh stellen solltest

Wer die Diagnose ALS erhält, steht plötzlich vor vielen Fragen – auch bürokratischer Natur. Diese Anträge solltest du möglichst früh stellen:

📌 Pflegegrad beantragen bei ALS

Der Pflegegrad ist die Grundlage für Pflegegeld und Sachleistungen. Zuständig ist die Pflegekasse (das ist ein Bereich bei der eigenen Krankenkasse). Wichtig: Antrag früh stellen – auch wenn der Unterstützungsbedarf noch gering ist. Ich selbst wurde noch im Krankenhaus durch den Sozialdienst unterstützt, dort hat man für mich eine Art Eilantrag gestellt, wonach ich sofort in den Pflegegrad 2 eingestuft wurde. Der endgültige Pflegegrad wird dann zuhause durch den medizinischen Dienst (MD) bestimmt. Bei mir ginge es direkt von 0 auf Pflegegrad 5, das ist sicherlich außergewöhnlich.

📌 Schwerbehindertenausweis beantragen (GdB)

Der Grad der Behinderung (GdB) wird beim Versorgungsamt beantragt. Ab GdB 50 gibt es z. B. Steuererleichterungen, Parkausweis oder einen Kündigungsschutz im Beruf. In Hessen geht das alles online. Schau dir vorher an welche Merkzeichen du benötigst, ich habe das B (Begleitperson, sehr wichtig) und A, AG und H. Nachdem du den Antrag gestellt hast und einen positiven Bescheid bekommen hast, kannst du den Ausweis und das Beiblatt beantragen. Den blauen Parkausweis holst du dir bei deinem Bürgerbüro.

🔑Euro-Schlüssel bestellen – europaweiter Zugang zu barrierefreien Einrichtungen

Der Euro-Schlüssel ermöglicht Menschen mit Behinderung den Zugang zu über 12.000 barrierefreien Toiletten, Aufzügen und Einrichtungen in Deutschland und vielen europäischen Ländern. Er passt unter anderem an Autobahn-Raststätten, Bahnhöfen, Behörden, Museen und öffentlichen Gebäuden.

Wer bekommt ihn?

Den Schlüssel können Menschen mit einer dauerhaften Mobilitätseinschränkung, Blasen- oder Darmstörung oder einem Schwerbehindertenausweis (Merkzeichen z. B. aG, B, H, oder G) beantragen.

Wie bestellen?

Erhältlich ist der Euro-Schlüssel beim Club Behinderter und ihrer Freunde (CBF) Darmstadt e. V.

👉 Bestellung online unter www.cbf-da.de oder per Post. Der Schlüssel kostet aktuell rund 31 Euro (einmalig, ohne Folgekosten).

📌 Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkasse

Gerade bei chronischen Erkrankungen wie ALS summieren sich die Zuzahlungen für Medikamente, Therapien und Hilfsmittel schnell. Eine Befreiung von den Zuzahlungen ist möglich – den Antrag stellst du direkt bei deiner Krankenkasse.

Wenn du eine ärztliche Bescheinigung über die chronische Erkrankung (ALS) hast, gilt für dich die 1 %-Belastungsgrenze statt der üblichen 2 %. Diese Bescheinigung bekommst du von deinem Hausarzt oder Neurologen und reichst sie mit dem Antrag auf Zuzahlungsbefreiung ein.

Sobald du den Befreiungsausweis erhalten hast, solltest du eine Kopie bei Hausarzt, Therapeuten, Apotheken und Lieferanten (z. B. Fresenius Kabi) hinterlegen – so werden keine unnötigen Zuzahlungen mehr berechnet.

📌 Antrag auf Verhinderungspflege / Kurzzeitpflege

Wenn Angehörige Urlaub machen oder ausfallen, springt die Pflegeversicherung ein. Dafür rechtzeitig Verhinderungspflege beantragen. Du kannst den Antrag jedes Jahr direkt zum 1.1. im Voraus stellen und gibst einfach an, dass du Ersatzpflege nach Bedarf benötigst.

Seit dem 1. Juli 2025 gilt eine wichtige Neuerung: Für Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege gibt es kein getrenntes Budget mehr. Stattdessen steht ein gemeinsamer Jahresbetrag von 3.539 Euro zur Verfügung – unabhängig vom Pflegegrad.

Das bedeutet: Du kannst die gesamte Summe flexibel und nach deinem Bedarf einsetzen – egal, ob du mehr Unterstützung zu Hause (Verhinderungspflege) oder eine vorübergehende stationäre Pflege (Kurzzeitpflege) benötigst.

📌 Antrag beim Sozialamt der Stadt oder des Landkreises

Die Eingliederungshilfe unterstützt Menschen mit Behinderungen dabei, möglichst selbstbestimmt zu leben und gleichberechtigt am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben.

Je nach individuellem Bedarf können beispielsweise Assistenzleistungen, Unterstützung im Alltag oder Maßnahmen für einen barrierefreien Umbau beantragt werden.

Welcher Träger zuständig ist und welche Leistungen übernommen werden können, hängt von der persönlichen Situation und dem jeweiligen Bedarf ab.

🛠️ 2. Hilfsmittel bei ALS: Was du früh organisieren solltest

Je früher du dich mit passenden Hilfsmitteln für ALS befasst, desto reibungsloser läuft der Alltag:

🔄 So läuft es in der Regel ab

In der Praxis beginnt vieles beim Sanitätshaus: Dort schilderst du, welches Hilfsmittel du brauchst oder welches Problem du hast. Das Sanitätshaus erstellt daraufhin den passenden Rezepttext und gibt dir diesen mit.

Mit diesem Text gehst du zu deinem Hausarzt oder Neurologen, der das Rezept offiziell ausstellt. Danach bringst du es zurück ins Sanitätshaus, das den Kostenvoranschlag erstellt und bei deiner Krankenkasse einreicht.

📸 Tipp: Mach Fotos von allen Rezepten, Verordnungen und Genehmigungen und lege sie ordentlich ab – digital oder in einem Ordner. So findest du alles schnell wieder, falls es später Rückfragen oder Nachprüfungen gibt.

💬 Hinweis: Ich arbeite je nach Thema und Kompetenz mit mehreren Sanitätshäusern – aktuell sind es vier. Das ist völlig in Ordnung, denn jedes hat seine eigenen Stärken und Spezialisierungen. So bekommst du meist die besten Lösungen für deine individuellen Bedürfnisse.

Pflegebett, Duschstuhl, Rollstuhl, Liftersysteme: Das Pflegebett ist meist am nächsten Tag bei dir. Dusch- und Toilettenstuhl k mit verstellbarem Rücken sein. Denk über einen Rollator nach. Beim Thema Rollstühle muss ich nochmal einen eigenen Beitrag erstellen. Aber du solltest frühzeitig einen Elektrorollstuhl testen, ich habe einen Permobil F5 Corpus VS mit Stehfunktion. Wichtig ist, dass der Rollstuhl auch mit Sondersteuerung (Augensteuerung, Fußsteuerung, Kopfsteuerung etc.) nutzbar ist, je nachdem wie sich die Krankheit entwickelt. Denk immer auch an die zukünftigen Bedürfnisse. Ich finde eine Stehfunktion essentiell wichtig, so wie ein passendes Sitzkissen zu Druckentlastung. Ebenso eine Wechseldruckmatratze für schmerzfreien Schlaf.

Kommunikationstechnik: Tablets mit Sprachausgabe, Augensteuerungen Oder auch Sprachsteuerung. Für die Nacht habe ich ein Rufsystem mit Akustiksensor. So kann ich mich immer bemerkbar machen.

Hustenhilfe & Beatmungsgeräte – in Absprache mit Beatmungszentrum. Ich nutze das Beatmungssystem Löwenstein. Mit einer Hybridmaske ,aber da ist es individuell je nach Tragegefühl und Krankheitsverlauf. Dann habe ich einen Hustenassistent Philipps CoughAssist. Dieses sollte auch rechtzeitig geübt werden da es gerade am Anfang sich wirklich komisch anfühlt und man auch ein Würgereiz entwickeln kann.

💡 Tipp: Lass dich von Sanitätshäusern und Therapeuten beraten – viele Hilfsmittel müssen über die Krankenkasse genehmigt werden.

🩺 3. Medizinische & therapeutische Begleitung bei ALS

Informiere dich über außerklinische Intensivpflege (AKI))

Außerklinische Intensivpflege ermöglicht eine umfassende Betreuung zu Hause, wenn Beatmung oder intensive Pflege nötig wird. So bleibst du in deiner gewohnten Umgebung und bekommst dennoch die medizinische Sicherheit, die du brauchst. Geeignete Pflegedienste in deiner Region kann dir der Pflegestützpunkt nennen, kannst du bei deiner Krankenkasse nachfragen oder kannst du bei Facebook und Google recherchieren. Geregelt wird das über eine Verordnung vom Neurologen, die Pflegedienste unterstützen i.d.R. bei der Beantragung. Echte Erfahrungen und Informationen zu den Voraussetzungen bekommst du in meinem Beitrag zur 24 Stunden Pflege. Dazu gibt es auch Beratungsstellen.

Kontakt mit einem ALS-Zentrum aufnehmen

In einem ALS-Zentrum arbeiten spezialisierte Neurologen und Teams mit Erfahrung in der Behandlung von ALS. Es bietet sich immer an, dort auch über eine Maskenbeatmung zu sprechen (NIV) und sich über Invasive Beatmung (Trachealkanüle) zu informieren. Beide Systeme haben Vorteile und Nachteile – ich selbst bleibe bei meiner NIV solange es geht. Du solltest auch über eine PEG nachdenken.

Therapien einleiten:

Logopädie (Sprache/Schlucken), Ergotherapie (Alltag), Physiotherapie (Beweglichkeit) sind zentral. Dazu kommen noch Lymphdrainage und Atemtherapie sofern sinnvoll für dich.

Palliativmedizinisches Netzwerk einbinden:

Nicht nur am Lebensende wichtig – Palliativteams helfen, Symptome zu lindern und Lebensqualität zu erhalten.

🏠 4. Alltag & Wohnen mit ALS meistern

Der Alltag mit ALS bringt viele Veränderungen mit sich – besonders in den eigenen vier Wänden. Eine gut geplante und barrierefreie Umgebung kann den Alltag enorm erleichtern und Unabhängigkeit sichern.

🧱 Wohnung barrierefrei umbauen

Je früher du den Umbau planst, desto besser. Breitere Türen, Treppenlift, ebenerdige Dusche oder automatische Türöffner erleichtern dir den Alltag und ermöglichen, so lange wie möglich zu Hause zu leben. Förderungen gibt es über die KfW-Bank („Altersgerecht Umbauen“) oder die Pflegekasse als Zuschuss für wohnumfeldverbessernde Maßnahmen – bis zu 4.180 Euro pro Maßnahme sind möglich.

🧺 Alltagshilfen organisieren

Viele kleine Hilfen machen einen großen Unterschied: Haushaltshilfe, Einkaufshilfen, Fahrdienste oder Hausnotrufsysteme können den Alltag spürbar erleichtern. Diese Leistungen lassen sich oft über die Pflegekasse, den Entlastungsbetrag oder soziale Träger beantragen.

🚗 Mobilität sichern

Beweglichkeit bedeutet Lebensqualität. Mit einem behindertengerechten Fahrzeug bleibst du mobil – Zuschüsse dafür gibt es beim Integrationsamt oder über die KfW-Förderung. Auch elektrische Rollstühle mit Zusatzantrieb oder E-Scooter helfen, selbstständig unterwegs zu sein.

💡 Tipp: Lass dich frühzeitig durch einen Wohnberater oder Sanitätshaus-Fachberater unterstützen – sie kennen die passenden Fördermöglichkeiten und helfen bei der Antragstellung.

⚖️ 5. Rechtliches & Absicherung bei ALS

Gerade bei einer fortschreitenden Erkrankung wie ALS ist es wichtig, frühzeitig die rechtliche Absicherung zu klären. So behältst du selbst die Kontrolle und entlastest deine Angehörigen.

📄 Patientenverfügung & Vorsorgevollmacht

Mit einer Patientenverfügung legst du fest, welche medizinischen Maßnahmen du wünschst – oder ablehnst. Die Vorsorgevollmacht bestimmt, wer in deinem Sinne handeln darf, wenn du es selbst nicht mehr kannst. Beide Dokumente sind zentral für Selbstbestimmung und Sicherheit.

💼 Betreuungsverfügung

Wenn du keine Vorsorgevollmacht hast, kannst du mit einer Betreuungsverfügung festlegen, wer im Bedarfsfall deine rechtliche Betreuung übernehmen soll.

💡 6. Weitere wichtige Themen & Unterstützungsangebote

Neben den großen Themen wie Pflege, Hilfsmittel und rechtliche Absicherung gibt es viele weitere Unterstützungsangebote, die dir im Alltag mit ALS helfen können – oft werden sie erst auf den zweiten Blick sichtbar.

⚡ Stromkostenzuschuss

Wer auf medizinische Geräte wie Beatmung, Absaugung oder elektrische Rollstühle angewiesen ist, kann bei der Krankenkasse oder dem Stromanbieter einen Zuschuss zu den Stromkosten beantragen. Wichtig: Verbrauch dokumentieren und regelmäßig prüfen lassen.

🧭 Pflegeberatung nach §7a SGB XI

Pflegeberater der Pflegekassen helfen kostenlos bei allen Fragen rund um Pflege, Leistungen, Hilfsmittel und Anträge. Sie können individuell auf deine Situation eingehen und passende Unterstützung vermitteln.

🏡 Beratungsbesuche nach §37.3 SGB XI

Wer Pflegegeld erhält, muss regelmäßig einen Beratungsbesuch durch einen Pflegedienst durchführen lassen – halbjährlich (Pflegegrad 2–3) oder vierteljährlich (Pflegegrad 4–5). Diese Besuche sind Pflicht und sollen sicherstellen, dass die Pflege gut funktioniert.

💬 Beratung zum Persönlichen Budget & Assistenz

Wenn du mehr Selbstbestimmung in der Organisation deiner Pflege möchtest, kann das Persönliche Budget eine gute Lösung sein. Damit kannst du selbst Assistenzkräfte anstellen und flexibel über dein Pflegegeld verfügen. Beratung bieten z. B. Sozialdienste, das Integrationsamt oder Selbsthilfeorganisationen.

🧡 DGM & ALS-mobil e.v.

Zwei wichtige Anlaufstellen sind die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) und ALS-mobil e.V.. Beide bieten wertvolle Informationen, Austausch, rechtliche Beratung und Unterstützung im Alltag mit ALS – online und vor Ort.

💶 Entlastungsbetrag

Zusätzlich gibt es monatlich 131 Euro Entlastungsbetrag über die Pflegeversicherung (§45b SGB XI). Er kann z. B. für Alltagshilfen, Betreuung, Begleitung oder haushaltsnahe Dienste genutzt werden – ideal, um pflegende Angehörige zu entlasten. Ich nutze den Betrag für eine Haushaltshilfe über das DRK Hessen. Eine Liste mit Anlaufstellen in deiner Nähe kann dir der örtliche Pflegestützpunkt geben.

🧑‍⚕️ Psychologische & soziale Unterstützung

Nicht nur körperlich, auch seelisch ist die Diagnose eine Herausforderung. Psychologische Begleitung, Palliativteams oder Sozialdienste helfen, mit der Situation umzugehen und Wege für mehr Lebensqualität zu finden. Ich selbst habe regelmäßige Termine bei einer Psychologischen Psychotherapeutin und fühle mich wohl damit.

💬 Selbsthilfegruppen & Online-Communities

Der Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen ist oft Gold wert. Selbsthilfegruppen – vor Ort oder digital – bieten Verständnis, Tipps und neue Perspektiven. Plattformen wie Facebook-Gruppen (z. B. ALS (Amyotrophe Lateralsklerose).

💻 Ambulanzpartner – nützlich, aber nicht nur mit Vorteilen

Das Ambulanzpartner-Netzwerk ist grundsätzlich eine gute Idee: Es bietet ein übersichtliches Online-Portal, in dem du monatlich deine ALSFRS-r-Skala ausfüllen kannst. So behältst du deinen Krankheitsverlauf im Blick und kannst Veränderungen besser einschätzen.

Meine persönlichen Erfahrungen sind allerdings gemischt. Bei Hilfsmitteln über Ambulanzpartner bin ich gut versorgt leider keine gute Unterstützung bekommen. 

Das integrierte Apothekenprogramm ist zwar nett gemeint, funktioniert in der Praxis aber nur eingeschränkt: Es gibt nur eine kooperierende Apotheke in Berlin, die deutschlandweit Medikamente verschickt. Das ist aus meiner Sicht unnötig – über die Apotheke des Vertrauens vor Ort geht es meist schneller, persönlicher und unkomplizierter.

Trotzdem kann das Portal nützlich sein, um den Krankheitsverlauf zu dokumentieren – besonders, wenn du die ALSFRS-r-Skala regelmäßig nutzt.

🧩 Fazit: Gut vorbereitet mit der ALS-Checkliste

Eine ALS-Diagnose bringt viele Herausforderungen mit sich – medizinisch, organisatorisch und emotional. Diese ALS-Checkliste hilft dir, Schritt für Schritt den Überblick zu behalten und wichtige Entscheidungen rechtzeitig zu treffen. Ob Anträge, Hilfsmittel, Pflege oder rechtliche Fragen: Wer früh informiert ist, kann vieles leichter regeln und wertvolle Energie für das Wesentliche bewahren – das Leben selbst.

💙 Nimm dir Zeit, die Themen in Ruhe anzugehen, hole dir Unterstützung und nutze die Hilfsangebote, die dir zustehen. Denn auch mit ALS gilt: Du bist nicht allein.