mein Verlauf
Wann es ganz genau angefangen hat, ist heute schwer zu sagen. Das es ALS ist, sollte sich erst August 2009 herausstellen.
Fakt ist, dass ich das erste Mal im Sommer 2006 beim Neurologen in Ratzeburg vorstellig geworden bin. Der Grund war Zittern in meiner rechten Hand, gerade unter Belastung zum Beispiel eine Kaffeetasse mit Unterteller jemandem reichen.
Diagnose: Verlangsamung der Nervenbahn rechter Arm vom Rückenmark zur Hand.
Therapie : keine
Diese Aufnahmen entstanden Frühsommer 2008. Wie so viele, mitten im Leben beruflich und privat.
Bis 2008 ist dann relativ wenig passiert. Ich habe angefangen, viele Sachen mit links zu händeln, da mir die zittrige Hand in der Öffentlichkeit unangenehm war.
Februar 2008: Beim Auto aufschließen bemerke ich erstmals einen Kraftverlust im rechten Daumen. ich ignoriere es weitgehend und schiebe es auf die kalten Hände.
September 2008: Mir fällt auf, dass meine Hand im Bereich des Daumen irgendwie eingefallen ist und ich beginne nun doch, die Sache ernst zu nehmen. Erste Untersuchungen beim Hausarzt und eine Überweisung zum Neurologen folgen.
Dezember 2008: Beim Neurologen werden die Nervenbahnen gemessen mit dem Ergebnis einer sofortigen Krankenhausweisung. Unsere bereits geplante Reise nach Dubai gewährt er mir noch, macht mir aber die absolute Dringlichkeit klar, was mich entsprechend beunruhigt. Den Einweisungsschein gibt er mir in einem verschlossenen Umschlag mit. Ich lasse es mir natürlich nicht nehmen, ihn zuhause zu öffnen und lese das erste Mal vom Verdacht auf eine Motorneuronenkrankheit. Die Gefühle beim anschließenden Googeln nach dieser mir bislang völlig unbekannten Diagnose lassen sich nicht beschreiben. Eine Achterbahnfahrt der Emotionen und immer wieder die Hoffnung, dass das doch ganz bestimmt nicht auf mich zutrifft.
Januar 2009: mit gemischten Gefühlen ging es dann nach Dubai. Nicht nur zur Erholung sondern hab auch ein Messestand für Medizintechnik begleitet. Diese neuen Eindrücke ließen meine Sorgen nach hinten fallen. Aber ich habe auch gemerkt dass meine linke Hand anfängt unruhig zu werden.
Februar 2009: Klinik Schwerin, Zahllose Tests bis auf die Untersuchung der Reflexe waren alle sehr unangenehm. Aber zur Ernüchterung es gab keine eindeutige Diagnose. ALS stand im Raum wurde aber nicht bestätigt ehr spinale Muskelatrophie. Sollte dann nach drei Monaten wieder in die Klinik um zu schauen ob sich etwas verschlechtert. D. h. die Ungewissheit geht weiter.
Mai/Juni wieder neu in der Klinik. Die gleichen Untersuchungen noch mal, Ehrlich kein Vergnügen. Ergebnis: keine wesentlichen Verschlechterung messbar (nur leicht) ALS immer noch nicht bestätigt. Die Ärzte in Schwerin sind ratlos und verweisen mich auf die Ambulanz in Berlin.
August 2009: Nun war es endlich soweit, mein Termin Charité Berlin. Mit der großen Hoffnung dass der Spuk vorbei ist und alles gar nicht so schlimm und mit der großen Angst es könnte doch ALS sein. Glücklicherweise wurden keine unangenehmen Test gemacht. Nur die Schwächen der Hand wurden genau protokolliert und die Reflexe an sämtlichen Körperteilen untersucht. Dann wurde mir mitgeteilt dass ich ALS habe. Ich sollte meine Dinge ordnen denn die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei 3-5 Jahre. Man gab mir dann noch Infomaterial ein Antrag für Ambulanzpartner und einen neuen Termin mit. Das was!
aber hey, die Katze war aus dem Sack... Auf dem Heimweg war ich eigentlich sehr gelassen und gefasst. Endlich Gewissheit! Diese Ungewissheit in dem letzten halben Jahr haben doch ihre Spuren bei mir hinterlassen. Zuhause dann angekommen weiß ich heute nicht mehr genau was passiert ist. Jedenfalls habe ich mich auf Arbeit krank gemeldet und habe meine Eltern von der ALS in Kenntnis gesetzt. Ich habe mich drei oder vier Tage komplett zurückgezogen. Ich bin sehr viel alleine spazieren gegangen habe über alles nachgedacht. Aber irgendwie habe ich's geschafft aus diesem Loch rauszukommen. Habe beschlossen ich mache weiter wie bisher! Meine Lebensgefährtin hat mich in dieser Zeit so unglaublich unterstützt und hat nichts unversucht gelassen irgendein alternativ Therapieansatz zu Probieren .
April 2010 :Ständig mein Arm beobachtend und permanenter Kraftcheck selbst mit Stromimpulsen habe ich versucht meine Muskeln am Leben zu erhalten aber im April 2010 war es soweit. Meine Partnerin hat ein Termin bei Doktor Mutter ergattert. Urlaub wurde eingereicht und ab nach Konstanz, eine Nacht im Auto geschlafen und nächsten Tag zurück. Die Strecke Norddeutschland ist nicht ohne aber was tut man nicht alles.
Die Begegnung mit Doktor Mutter ist und war für mich sehr kenntnisreich und letztendlich habe ich mein Leben noch mal auf den Kopf gestellt um diesen kleinen Strohhalm der Hoffnung zu greifen um für mich das bestmögliche herauszuholen. Eine Heilung wurde mir nicht versprochen aber eine signifikante Verlangsamung bestenfalls ein Stillstand. Die Anamnese hat viel Zeit in Anspruch genommen es wurde sehr viel besprochen was alles auf mich zukommt. Blut, Haar und Urinprobe wurde abgegeben und dann war auch schon wieder alles vorbei. Wir haben dann Telefontermine ausgemacht um das weitere Vorgehen zu besprechen wenn die Auswertung vom Labor da ist.
erstes Gutachten von Dr. Mutter
Mai 2010: Die Laborwerte sind da! Telefonisch sind wir mit Doktor Mutter alles durchgegangen. In meinen Blut wurde ein erhöhter Blei Wert festgestellt. (Leider habe diesen Test nicht mehr) aber dieses wurde auch in der Haaranalyse bestätigt zwar noch im Grenzbereich aber ziemlich am Ende der Skala. Nebenbei auch zu viel Aluminium und Kupfer.
Hinweis: Ausstellungsdatum ist nicht korrekt es war April 2010
Dieses Ergebnis war für mich dann plausibel und nachvollziehbar so das ich dann mit der nicht schulmedizinischen Therapie begonnen habe. Ein Antrag bei der Krankenkasse zur Kostenübernahme wurde natürlich abgelehnt. Aber nun denn, es ging um mein Leben.
Therapie
- Ausleitung der Schwermetalle mit DMPS, zuvor aber:
- Austausch meiner Amalgamfüllungen mit alternativ Füllungen
- herausfinden möglicher Ursachen der Metallbelastung ,damit nicht neue Metalle aufgenommen werden. Trinkwassertest/ Ernährungsumstellung
- Kompletter Wohnungsumbau auf natürliche Baumittel. (Lehmputz/ Farbe)
- Verringerung der Strahlenbelastung (WLAN, Strom usw.) gerade im Schlafzimmer um eine bestmögliche Ausleitung zu erzielen.
Der Plan stand: und so ist es auch geschehen! Ich habe angefangen mein Körper auf die Ausleitung vorzubereiten. Unter anderem die Ernährung umgestellt, etwas mehr pflanzlich aber ohne Fleisch ging es bei mir nicht. Den Körper mit Elektrolyten, Magnesium, Aminosäuren und Vitamin Cocktails vollgepumpt. Mir ein Zahnarzt gesucht der mit meiner sensiblen Einstellung einhergeht und meine Amalgamfüllungen ausgetauscht. Nebenbei natürlich meine ganze Bude auf den Kopf gestellt , alles was mir giftig erschien rausgerissen und durch natürliche unbehandelte Baustoffe ersetzt.
Die ganze Familie hat mit angefasst, alleine hätten wir das nicht geschafft. Aber wir hatten auch immer Spaß dabei.
Im Sommer 2010 war es dann soweit, für meine erste Ausleitung mit DMPS bin ich wieder nach Konstanz gefahren zu Dr. Mutter. Einen Tag hin kurz vor Konstanz im Auto geschlafen, dann zur Therapie anschließend wieder Richtung Heimat. Die nächsten anstehenden Ausleihungen habe ich dann zu Hause gemacht. Eine sehr gute Bekannte die Krankenschwester ist hat mir die Nadel gesetzt. Zusätzlich zu dem DMPS kam auch zwei Ampullen Magnesium eine Ampulle Elektrolyte und eine Ampulle Taurin. Alle anderen Sachen wurden oral eingenommen. Über die Dosis und Menge kann ich heute nur wenig berichten da ich es nicht mehr genau weiß. Ich bin der Meinung, zu Beginn habe ich mit zwei Infusionen die Woche angefangen, dann eine dann alle zwei Wochen und das ganze hat sich ca. ein halbes Jahr hingezogen.
Natürlich hat das ganze auch Unmengen an Geld verschlungen wobei sich die Arztkosten in Grenzen gehalten haben, nur das ganze Zeug zu organisieren war doch etwas aufwendig dazu der Umbau. Aber wozu Sparen wenn das Leben doch endlich ist.